Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ ♥ χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας

Πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και πρέπει να μεταβεί στις ΗΠΑ

Παναγιώτης Ραφαήλ: Η ζωή ξεκίνησε διαφορετικά από τα άλλα παιδιά για τον Παναγιώτη. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα - καλύτερη.

Το συγκεκριμένο φάρμακο, που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία, προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών. Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. 

Στις 25 Σεπτεμβρίου όμως, όπως ανακοινώθηκε στην σελίδα "γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη - Ραφαήλ" στο facebook, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

"Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει... Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής... Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά", αναφέρει η ανακοίνωση.

Υπενθυμίζουμε μια αντίστοιχη περίπτωση στη Μεγαλόνησο όπου η Κυπριακή Δημοκρατία ανέλαβε εξ ολοκλήρου το κόστος της θεραπείας και ήδη ο μικρός Αντώνης βρίσκεται στην Βοστόνη από τις 25 Σεπτεμβρίου!

Οι γονείς του απευθύνουν έκκληση σε όλους, Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

 Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:

https://bit.ly/2lW6lkD

Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:

https://bit.ly/2lAa6ME

Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ: 

Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com

Η επιστολή του Παναγιώτη στον πρωθυπουργό

Στο μεταξύ, επιστολή στον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη έστειλε ο μικρός Παναγιώτης με τη βοήθεια των γονιών του. Το γράμμα του συγκλονίζει και ευχή όλων είναι να ευαισθητοποιηθεί ο Πρωθυπουργός.

Διαβάστε παρακάτω την επιστολή του Παναγιώτη-Ραφαήλ:

«Κύριε Πρωθυπουργέ,

Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.

Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός…

Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…

Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης»

https://www.thepressroom.gr/